Epilepsia infantil: síntomas de epilepsia en niños, pronóstico, cómo actuar...

La epilepsia se trata de una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. Para conocerla, entrevistamos al doctor Francisco Javier López, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.

Primeros auxilios ante una crisis epiléptica

La epilepsia es una enfermedad neurológica que se caracteriza por la predisposición a presentar convulsiones recurrentes, generando consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, según la definición de 2014 de la Liga Internacional contra la epilepsia (ILAE). Más de 60 millones en el mundo padecen epilepsia, siendo la prevalencia estimada de 4,9 por cada 1.000 personas en los países desarrollados, triplicándose esta cifra en los países en vías de desarrollo. Los niños y las personas mayores son los que tienen más riesgo de padecer la enfermedad. Las crisis epilépticas más frecuentes en la infancia son las crisis febriles. Alrededor del 3 % de los niños menores de 5 años las pueden presentar y ocurren en relación a un proceso febril. En la mayor parte de los casos son benignas y autolimitadas, pero un porcentaje bajo de pacientes (6 %) pueden desarrollar epilepsia a largo plazo.

¿Qué puede provocar esta enfermedad?

Son muchos los motivos, las crisis epilépticas en los niños pueden ser debidas a causas prenatales como son las cromosomopatías o las enfermedades hereditarias (enfermedad de Lafora o el complejo esclerosis tuberosa, por ejemplo), las malformaciones del SNC, infecciones prenatales o enfermedades maternas. Pueden ser ocasionadas por lesiones perinatales como es el caso de la encefalopatía hipóxico-isquémica. Dentro de las causas postnatales estarían los traumatismos craneoencefálicos, los tumores cerebrales o las secuelas de las infecciones del sistema nervioso central.

Los niños y las personas mayores constituyen el grupo de población que más riesgo presenta

¿Cuál es el pronóstico de la epilepsia infantil?

Alrededor de un 20-30 % de los pacientes epilépticos tienen un pronóstico que se considera muy bueno, como es el caso de las crisis neonatales benignas, las epilepsias parciales benignas de la infancia o las ausencias infantiles, desapareciendo las crisis epilépticas tras recibir tratamiento durante unos años.

En un 30-40 % de los casos el pronóstico es bueno, con control adecuado pero necesitando un tratamiento continuado, este sería el caso de la epilepsia mioclónica juvenil. Otro 30 % tienen un pronóstico malo, al persistir las crisis a pesar del tratamiento, como es el caso de las epilepsias mioclónicas progresivas, el síndrome de West o el de Lennox- Gastaut.

En cualquier caso, lo más importante es que se siga correctamente el tratamiento que ha recomendado el especialista y sus indicaciones sobre qué se debe hacer en casa, así como en la escuela. Todo ello es muy importante puesto que el diagnóstico y manejo de la epilepsia en los primeros años de vida puede ser muy complejo, debido a los graves efectos cognitivos, de comportamiento y psicológicos que se pueden asociar con las crisis repetidas.

No hay que olvidar que el fracaso escolar, los trastornos de aprendizaje y las alteraciones de conducta son más frecuentes en el niño epiléptico que en la población general. Asimismo, en más mayores se observa una elevada incidencia de trastornos como depresión, défi cit de atención, problemas de aprendizaje, alteraciones de conducta, etc., que hace que en un 70 % de los casos, la enfermedad afecte a su calidad de vida.

Cómo actuar ante una crisis epiléptica

Es importante recalcar que si vemos un niño con una crisis, lo fundamental es mantener la calma, pues se recuperará por completo en poco tiempo. Hay que evitar que se golpee o se caiga de una altura, apartar objetos con los que se pueda golpear, aflojarla ropa. También hay que tumbarlo sobre un costado si presenta una convulsión generalizada. A pesar de la creencia generalizada, no se debe forzar la apertura de la boca o introducir objetos en ella (como, por ejemplo, una cuchara) pues podemos causar lesiones en los dientes o en la articulación mandibular. También es importante recordar que los niños con epilepsia deben intentar llevar una vida normal, sobre todo si están bien controlados con el tratamiento adecuado.

En el caso de que tengan crisis desencadenadas por estímulos específi cos, como la luz intermitente,los juegos de ordenador, algunos patrones visuales, estos deben ser evitados. No está justificado extender estas limitaciones a todas las personas con epilepsia. Lo mejor es un buen asesoramiento del médico que trate al pequeño y seguir sus indicaciones.

¿Cómo distinguir una crisis epiléptica?

Una crisis epiléptica es una manifestación paroxística que aparece en una persona, de forma brusca e inesperada, y finaliza habitualmente de forma rápida. Hay dos tipos de crisis, las generalizadas, en las que la descarga afecta generalmente a toda la superficie del cerebro y las focales en las que comienza en una zona concreta del mismo. Dentro de las crisis generalizadas estarían por un lado las crisis clásicamente denominadas “gran mal” o crisis convulsivas tónico-clónicas generalizadas, y por otro el “petit mal” o crisis de ausencia.

Dentro de las crisis parciales o focales estarían las parciales simples, en las que no se pierde la conciencia y la manifestación que sufre el niño depende del origen del foco epiléptico: motora, sensitiva, emocional, olfativa, gustativa, psíquica o autonómica; y las clásicamente denominadas parciales complejas, en las que el niño pierde la conciencia sin perder el tono muscular, se queda inmóvil sin responder durante segundos a minutos, con actos automáticos con la boca o las manos, como masticar, deglución, arreglar la ropa o coger cosas con las manos.

La epilepsia no tiene un único tratamiento

Así como hay diversos tipos de epilepsia y síndromes epilépticos, provocadas por distintas causas, también existen diversos tipos de tratamientos. El ideal sería el tratamiento etiológico, que combate la causa que provoca las crisis epilépticas, como es el caso de la producida por la hipoglucemia, en la que la administración de glucosa en sangre es suficiente para evitar nuevas crisis. A la mayoría de los pacientes se les indica un tratamiento farmacológico antiepiléptico, que está encaminado a disminuir o suprimir el número de crisis epilépticas, al disminuir la irritabilidad de las neuronas que las provocan. Solo deben ser tratados aquellos niños cuyo diagnóstico está confi rmado. Cuando se inicia el tratamiento, se mantiene durante varios años.

La forma correcta es administrar un único fármaco antiepiléptico, que es lo que se conoce como monoterapia, se comienza con dosis bajas, que se aumentan poco a poco hasta alcanzar la dosis terapéutica. Si persisten las crisis se sube la dosis hasta que desaparezcan. Si no se consigue o aparecen efectos secundarios, se cambia a otro fármaco en monoterapia y si tampoco funciona, se asocian dos o más medicamentos. En un 20 o 30 % de los pacientes no se consigue un buen control de las crisis epilépticas, son los casos llamados farmacorresistentes, en estos niños se debe iniciar un estudio para evaluar si son candidatos a un tratamiento quirúrgico. A la mayoría de los pacientes se les recomiendan una serie de normas generales, como llevar una vida sana desde el punto de vista físico y psíquico, evitar el alcohol o las drogas, fomentar las relaciones sociales con otros niños y dormir las horas adecuadas, con un horario regular, acostándose y levantándose siempre a las mismas horas.

El retraso en el diagnóstico de esta patología puede llegar hasta los diez años

Cómo será su calidad de vida

Muchos padres que acaban de recibir la noticia de que su hijo sufre epilepsia se preocupan por cómo será, de ahora en adelante, el día a día de su pequeño. Es importante estar tranquilo ya que, probablemente, podrá disfrutar de la mayoría de las actividades, con algunas adaptaciones. La calidad de vida es una percepción personal única, que se refi ere a la manera en que cada paciente siente su propio estado de salud y a los aspectos no médicos de sus vidas.

No es lo mismo si a un chico de 16 años se le diagnóstica una epilepsia y su deseo era ser piloto de fórmula 1 o de avión comercial que a otro que quiera ser profesor de instituto o funcionario de banca por ejemplo. En el primero de los casos, su calidad de vida se verá alterada porque tendrá que cambiar de planes vitales.

Desde otro punto de vista hay que desmitificar una serie de comentarios populares que inciden en los pacientes, como el plantear que ya no podrán ir a la Universidad o que no podrán volver a jugar al futbol o a practicar la natación, Estas afi rmaciones no son ciertas. Únicamente estarían limitados ciertos deportes de riesgo como la escalada o el submarinismo, pero en el resto de disciplinas no hay limitaciones (en el caso de la natación es necesario que estén con un acompañante para evitar riesgos).